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辽宁有这样一个小男孩。他咬掉了舌头,咬住了手指。他伤痕累累,根本感觉不到疼痛。他发高烧多年,却无法治愈!这种罕见怪病目前全球仅有33例。医生说孩子很可能活不到3岁。但在母亲的呵护下,他现在已经长到10岁了。一位普通的农村母亲如何陪伴儿子度过重重生死危险,创造人生奇迹
震惊:
孩子不知不觉地割掉了舌头,真是奇怪
今年刚满10岁的杜晓伟出生于辽宁省朝阳市朝阳县巴吐绒乡龙王庙村。他的父亲杜德天和我其他韩桂荣都是普通农民。由于已经有了一个女儿,小薇的出生让这对已经有了孩子的夫妇高兴极了,脸上整天都挂着幸福的笑容。
但他出生后不久,小伟就发生了一系列奇怪的事情,这让他的父母担心不已。首先,我发高烧不退。最糟糕的时候,温度计一路烧起来,温度达到了42℃以上!还不到一个月大的小伟在医院躺了一个多月,却找不到病因。他尝试了各种退烧药和退烧针,但都没有效果。无奈之下,杜德天夫妇带着火炉般的小儿子回到了家。如果药物不起作用,我就只能依靠物理降温了。夫妻俩轮流照顾儿子,一直用冷毛巾给他降温。小伟就这样在爸爸的怀里度过了人生的第一个危险期。租金。
自从发烧持续以来,小伟就成了省内各大医院的常客。渐渐地,杜德天夫妇发现了一个新问题:其他孩子一进医院就哭,而小伟即使连续打了几次针,也没有哭、喊过。“我们的孩子有什么问题吗
”韩桂荣不安地问丈夫。起初杜德天以为儿子“非常坚强”,但后来发现根本不是那么回事。
2004年9月的一天,一家人正在吃午饭。韩桂荣突然发现小伟的嘴唇和脸上都沾满了血,而他自己却不知道,还在吃饭,好像什么也没发生过一样。“这孩子脸上怎么有血
!”韩桂荣脸色猛地一变,彻底被吓到了。杜德天反应很快,赶紧抱起孩子,让妻子拿来温水,把孩子脸上的血迹洗掉,但没有发现伤口。当他充满疑惑的张开小伟的嘴时,他忍不住尖叫起来。儿子竟然咬掉了自己的舌尖,鲜血从嘴里流了出来。韩桂荣吓得大哭起来,杜德天也慌了。夫妻俩惊慌失措,将孩子送往镇医院。
一路上,韩桂荣握着小伟的手,不停地问:“儿子,疼吗
”少了一块舌头的小伟含糊其辞地回答:“妈妈,不疼!”这样被咬怎么可能不疼呢
韩桂荣有些奇怪,但转念一想,也许儿子懂事,怕让自己担心。于是,她紧紧地抱住小伟,一边摸着儿子的头,一边默默地哭泣。经过治疗,小伟的舌头伤势很快痊愈,但恐怖的阴影仍然笼罩着一家人。因为此后,小伟吃饭时会不小心咬到舌头,满嘴都是血,吓坏了父母正中核心。“你是傻还是天真
被咬过一次了还不吸取教训!”韩桂荣又心疼又气愤,连打儿子屁股几巴掌。小家伙只是低着头,没有叫,也没有哭。
之后,小伟听了妈妈的话,不再咬舌头了,但长大后,他又开始嚼手指了。虽然很多孩子都有这个习惯,但小伟咬手指实在是太可怕了:不咬出血就不罢休!有一次,杜德天从地里回来,发现小伟正在家里看动画片,而妻子则在厨房忙碌。当他放下农具,看着孩子的脸时,不禁大吃一惊。小薇的嘴角又流血了!杜德天把孩子的手指从嘴里拿出来,看到他左手食指的第一节已经被小伟咬得只剩下一层皮了。
当夫妻俩赶到医院时怀里抱着儿子,手指被咬得血肉模糊的小伟,竟然对着他们笑了笑,好像没什么事一样。那一刻,杜德天夫妇浑身一颤。他们这才发现,这个孩子根本不知道疼痛是什么感觉!
农忙过后,杜德天又出去打工赚钱。虽然韩桂荣每天都注视着儿子的一举一动,但只要她不注意,小伟就连上厕所的时候也会咬她的手甚至手臂“玩”。此时,他的十根手指上几乎没有指甲,已经是伤痕累累。为了防止屡教不改的小薇再次咬自己,她在孩子的手和手臂上绑了一层厚厚的纱布,只留下一小段手指。但小伟还是会咬断纱布,弄伤皮肤。天气一热,他的伤口就容易发炎、溃烂。为了给他包扎手,换衣服唱着歌,韩桂荣不知道耗费了多少精力,流下了多少心疼无助的泪水。
谜底揭晓:
“小超人”患有世界罕见的疾病
4岁时,小伟终于学会走路了。虽然比其他孩子晚了很多,但这迟来的一步却让韩桂荣夫妇欣喜若狂。孩子半岁的时候,当地医生说:“因为小伟多年来一直发烧,无法治愈,所以小伟很有可能会得脑瘫,以后就不能走路了。”,甚至可能活不到3岁。”但现在,孩子还不能走路。然而!你还没活过3岁吗
韩桂荣坚信,只要她照顾好儿子,小伟一定能够继续他的奇迹。
自从学会走路,这个不知痛的孩子就一路走来,让旁边看着的妈妈心惊胆战。C孩子们对一切都感到好奇,包括水瓶、剃须刀刀片、剪刀、炉灶和电源。他们抓住看到的任何东西。别的孩子被刺穿、烧伤过一次,他们知道哪些东西不可以碰,但小伟不一样。只要大人不小心,他就会碰自己。他浑身是伤。
2007年初的一天,顽皮的小伟打翻了一个开水瓶,被严重烧伤,住进了医院。烧伤刚治好一个月,他的腿又断了!由于乡镇医院打的石膏位置不对,去县医院把小伟的腿伸直时,即使是成年人也应该感到剧痛,但小伟仍然东张西望,好像医生处理的并不是什么。他的。和腿一样。他并不痛苦,但他的母亲却伤心欲绝。韩桂荣看着心痛不已,掩面抽泣。
当晚,韩桂荣胡把小伟搂在床上,一夜没睡。直到儿子睡着了,这一天惊心动魄的过山车之旅才结束,她的心里才得到了片刻的平静。她仔细地看着怀里的孩子。这个五官精致的小家伙,睡得那么香甜,那么安详。他不知道自己做了什么美梦,嘴角挂着微笑。“你可能是世界上最难养的孩子了!我什么时候才能让妈妈安心一点
”韩桂荣一边想着,一边流着泪,轻轻抚摸着儿子的脸。韩桂荣的余生,一刻也不敢把目光从小薇身上移开。她深感儿子在经历了舌头断裂、咬手指、烧伤、断腿等事件后,会以更可怕的方式伤害自己。
2008年7月,杜晓伟进入小学。可第二天,韩桂荣就接到了老师的电话,说小伟打伤了一名同学!让她去学校吧克利。原来,由于小伟没有疼痛的概念,也不知道自己的攻击有多严重,在被学长欺负后,他发挥出了“小超人”的能力——无论他们怎么打,小伟都不会躲闪。好像什么事也没有发生一样;但他的连续攻击,却让10岁男孩虎子眼睛发黑,鼻孔流血。
韩桂荣刚刚处理完儿子的打架,小伟的表现却更加反常。那天他在上课的时候,突然变得焦躁不安,满脸通红,看上去很不舒服,然后就从教室后门溜了出去。当老师找到小伟时,只见他笔直地躺在学校附近的一条河里,只有半个头露出水面……老师吓坏了,前面有一条两米多深的沟。在这个深水区,去年就有一个孩子溺水身亡!小伟被拖上岸后,老师问他为什么进水里
喝。他的理由很简单:“热。”当看到韩桂荣时,老师明确表示:“把小伟带回去,我班上不敢再这么做了。”留下他一个人。如果他出了意外溺水身亡,我可承担不了责任……”多亏了韩桂荣的好话,学校才拒绝再接收这个奇怪的孩子。其实,韩桂荣夫妇早就知道,儿子虽然不怕痛,但从小就怕热,每到炎热的夏天,小伟就变得特别烦躁,经常趴在水沟里或树荫下不愿起床。热得难以忍受,他的脸上就会露出惊恐的表情,哭得凄惨。
“这孩子是不是得了什么奇怪的病啊
”邻居们都劝韩桂荣带孩子去大医院检查一下,其实她更着急,儿子就是她的肉身,连着她的心!她已经屏住呼吸了,这样d她为此与打工丈夫在电话中发生争执,杜德天说:“你以为我不着急吗
现在医药费那么贵,不去大医院怎么办
”不准备更多的钱吗
”她这才发现,其实丈夫已经开始筹钱了。
2008年8月,杜德天夫妇带小伟去了几家医院,但儿子没有任何异常。直到走进辽宁省人民医院,我才终于解开了小伟的诸多谜团。医院医学专家马毅亲自为杜晓伟治疗。一检查,他就被这个6岁男孩的状况震惊了。行医几十年,老马还是第一次遇到这样的情况。都说“十指通心”,可小伟竟然把十根手指给咬掉了,不仅如此,他还咬掉了自己的舌头。即使是疯子也不会伤害嗨我自己就是这样的。
马伊进一步了解到,小伟已经长这么大了,连出汗是什么都不知道了。总结完这些症状后,他的脑海中闪过“不痛不汗”四个字,心头一颤。通过对神经系统的电子脉冲检测,马伊发现小伟的大脑神经脊柱和交感神经尚未发育完全,而这两者分别控制着疼痛传导和汗腺功能。经过一系列检查、化验和专家会诊,医院最终确诊杜晓伟患有“先天性无痛无汗症”。这是一种由先天性遗传病引起的奇怪疾病。这种病极为罕见,发病率为十亿分之一,全球仅有33例。大多数患有这种疾病的人是婴儿。该病是全球公认的疑难杂症。目前尚无治愈方法,也没有特效药物。
之后听到医生的话,韩桂荣和丈夫差点瘫倒在地上。埋藏在他们心中多年的谜团终于解开了,但他们的儿子不是得了“绝症”吗
夫妻俩忍不住落泪。
10年守护:坚强的母亲为儿子创造生命奇迹美国一位医生曾预言,患有“先天性无痛无汗症”的孩子基本上不会活多久。由于没有疼痛感,也不怕危险,大多数像小伟这样的罕见病患者,身上都不断有伤口。即使不出意外,他们也会因伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早死亡。当韩桂荣让别人从网上找到这些信息时,他脊背发凉——这不是意味着小伟被判了“死刑缓期”吗但马伊琍鼓励她:“其实没必要那么悲观。至于就疾病本身而言,它并不是一种致命的疾病。它与癌症有本质的不同。只要父母保护到位,生命就完全掌握在自己手中。”他还告诉韩桂荣,以后一定要做两件事:一是坚持相关药物治疗,充分相信科学;二是定期给小伟体检,避免新疾病的发生。因为小伟没有理智。马伊的一句话给韩桂荣带来了希望和信心。
小伟怕热,不会不知危险,所以韩桂荣注定要做儿子一辈子的保姆,为了防止意外发生,她白天抽出时间去看儿子,从此,她三四点就起床了。每天凌晨一点,把衣服洗好晾干,提前准备好当天的饭菜,然后形影不离地守护着儿子。
因为小伟经常把同村的孩子打哭,渐渐没有人愿意陪他玩了。韩桂荣见儿子孤独,就买了一本厚厚的故事书,给儿子讲故事。当她遇到不懂的单词时,她就查字典。农忙时节,她带着小伟下地干活。她一边努力工作,一边还要照顾儿子。她精神上和身体上都疲惫不堪。
有人看到韩桂荣生活得这么辛苦又累,就劝她:“这孩子反正养不了多久,你的辛苦没有白费。而且,专家预测他活不了几年了。”这么多年了,你为何如此不舍
”还有人劝她:“你还年轻,赶紧再要一个孩子吧,如果你现在不想要,以后就不能要孩子了,后悔的还是你。”然后。”韩桂荣说,自从她生下孩子后这个儿子,她不能抛弃他。
由于小伟的皮肤没有排汗功能,夏天体温会升高,随之而来的是持续高烧,每天都面临着生命危险。为了保持孩子正常体温,韩桂荣不得不经常用温水给他洗澡。由于没钱买空调,夏天她就开风扇给儿子吹风。小伟体温一升高,就从冰箱里拿出冰块,放入热水袋或用毛巾包裹,敷在儿子的额头上。她还得给儿子喂大量的水,并通过小便让他降温……然而,这个方法虽然有效,但小伟却因为反复洗澡而变得烦躁。由于长期强力吹风扇,他经常感冒,还一度中风。
为了让儿子健康地度过炎热的夏天,韩桂荣和丈夫商量告诉他们无论如何都必须买空调。但小伟的病不仅让家里陷入贫困,还导致负债5万多元。杜德天辛苦打工每个月只挣1500元,还要维持一家人的生活。他怎么买得起空调
为了省钱买空调,韩桂荣联系了镇上一家塑料厂拆旧编织袋的工作。虽然工资低得可怜,但她可以把袋子运回家拆开,这样她就可以一边赚钱一边照顾孩子。当韩桂荣终于买了一台小空调回家时,她粗糙的双手已经布满了血泡。
夏季是用电高峰期。当地供电能力不足,拉闸断电时常发生。停电了,小伟也有生命危险。为了应对这个问题,韩桂荣原本是建议买一台发电机以备不时之需。当她得知一台大功率发电机至少要几万元时,她不得不放弃了这个奢侈的想法。
没过多久,韩桂荣又灵机一动,想到骑摩托车带儿子去纳凉。于是,她赊购了一辆被邻居丢弃的旧摩托车。为了练习驾驶技术,她摔得很重,脸被摔伤了,腿也被摔断了。经过一周的刻苦训练,这位坚强的妈妈终于能够熟练地驾驶摩托车了。
韩桂荣专门给儿子做了一个座位。出去兜风的时候,他把座位固定好,并用布带绑住了小伟。然后他兴奋地喊道:“宝贝,妈妈,你们可以享受比空调还凉爽的感觉了!””摩托车发动后,她带着小薇全速离开,出了村子,上了马路,加大了动力,狂奔着……凉风迎面吹来。脸上,孩子兴奋地拍着小手,露出了诡异的笑容。她的眼神让她感觉很舒服。直到小伟全身彻底冰凉,韩桂荣才把他带回家。她用这种粗暴的方法,艰难地保护着儿子度过了漫长的夏天。
2009年初,听说针灸可以改善病情,韩桂荣因为儿子的病情,每天开着摩托车带着小伟到市中医院接受针灸治疗。没想到,在药物和针灸治疗的双重作用下,两年后的某一天奇迹发生了。当医生的银针触及小伟脚底的穴位时,他竟然大喊:“啊!好痛,别扎我了!”这是他生平第一次经历疼痛,但他却不能表达它。看到儿子的病情终于稍有好转,韩桂荣不禁暗暗感叹。y很高兴。医生说,只要坚持针灸,小伟以后就会从下到上恢复疼痛感觉。仍有希望。
2012年初,10岁的杜小伟终于回到了学校。10年来,韩桂荣为了救儿子,不仅容颜衰老,还变得疲惫不堪、弯腰驼背。但她说,她丈夫受的苦更多,为了赚更多的钱,他想用钱来拯救孩子们的痛苦。现在他在外面打两份工,每天只睡四个小时。“再苦、再累,我们都不怕,只要孩子们能平安地活着!”
历经重重灾难,这位平凡的农妇用泪水和血奋斗了10年,谱写了一曲感人至深的励志歌曲。我相信,在这浓浓母爱的保护下,小薇一定能够续写生命的奇迹,拥抱健康生活!
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